Naar Leuven

Na de klap van het slechte nieuws, hebben we samen met ouders en schoonouders alles eens op een rijtje gezet. We zijn tot de slotsom gekomen om de behandeling verder te zetten in Universitair Ziekenhuis van Leuven. Niet dat we ontevreden waren van het ziekenhuis waar we toen waren. Integendeel, de opvang daar was goed. Maar in Leuven hadden ze toch meer ervaring met zulke dingen. We brachten de verpleging van onze beslissing op de hoogte. De assistent kwam ons melden dat hij de chirurg, afdelingshoofd van de dienst heelkunde waar ik lag, op de hoogte zou brengen van zodra hij bereikbaar was. 's Anderdaags kwam het afdelingshoofd voor zijn dagelijkse ronde en al gauw bleek dat hij niet op de hoogte was gesteld van onze beslissing. De hoofdverpleegster was er bij en gaf geen kik, ondanks het feit dat zij ook van onze beslissing op de hoogte was. Was heel vreemd. De dokter was duidelijk heel ontgoocheld, hij was ervan overtuigd dat hij in samenspraak met het afdelingshoofd van de dienst interne ziekte mij kon helpen. De tumor moest zo gauw het kon, verwijderd worden. Maar hij respecteerde wel onze beslissing. Tijdens die week kwam de internist nog eens op bezoek en hij wist me te vertellen, dat hij, moest ik nog op zijn dienst hebben gelegen, mij had geadviseerd had om naar Leuven te gaan. Hij werkte trouwens één dag per week zelf daar. Hij ging dan ook mijn dossier introduceren bij Prof. Van Cutsem, afdelingshoofd van de dienst Digestieve Oncologie in Gasthuisberg. Die donderdag 25 januari kon ik al overgebracht worden naar Leuven. De eerste keer in mijn leven met ambulance meegereden. Het waren koude dagen toen. Ik kwam op een tweepersoonskamer terecht. De eerste twee dagen lag ik naast een man die voor chemo kwam voor slokdarm kanker. Ik had weinig contact met hem, hij sliep veel en ik moest een aantal onderzoeken ondergaan. Met het weekend mocht ik naar huis.

Het verdict 1 jaar later

Het was de maandag dat we de uitslag kregen van het lab. De internist had ons drie dagen gezegd dat de uitslag op zich kon laten wachten. Maar het weekend kwam er dus bij. Na het lange wachten, kregen we dus het slechte nieuws. Er waren kwaadaardige cellen ontdekt in de biopsie. Kanker dus. Waarom had ik zolang gezond geleefd? Nooit gedronken, gerookt... Hadden wij ons deel van het leed dan nog niet gehad. Ik had er vroeger wel eens voor gevreesd, maar de laatste 12 jaar had ik me opperbest gevoeld. Geen haar op mijn hoofd dat er aan zou denken darmkanker te krijgen. Mijn wereld stortte in mekaar. En niet alleen die van mij, die van mijn vrouw en kinderen ook. Waaraan hadden we dit verdiend? Ik was de dagen daarvoor vrij optimistisch geweest. Maar dit nieuws was een hele dobber om te slikken.

De eerste dagen na mijn stoma operatie...

Een eerste maal terug wakker worden uit de narcose voelt vreemd aan. Ik weet nog dat ik vroeg om te gaan plassen, maar de verpleger zei me dat ik een blaassonde had. Na even in de recovery kamer, kon ik naar een kamer op de afdeling heelkunde. Stilaan verdween de sufheid van de eerste dagen. De sondevoeding werd na een tijdje vervangen door vaste voeding. Wel een paar slapeloze nachten gehad. Ik werd door twee stevige verpleegsters ingewijd over de tijdelijke stoma. Het was een hele opluchting dat de hevig buikpijnen verdwenen. Het was alleen wat afwachten op de uitslag van de biopsie van het lab. Dat duurde langer dan verwacht, uiteindelijk moesten we wachten tot na het weekend.

Vervolg 16 januari 2007 - 2008

De internist die de coloscopie uitvoerde, kon maar 30 cm ver in mijn colon. Daar zat een blokkage. Hij heeft een biopsie genomen om te laten onderzoeken in het lab. Zelf herkende hij geen kanker, maar we mochten het niet uitsluiten. Het belangrijkste dat moest gebeuren was dat er stoma werd geplaatst, zodat de inhoud van mijn colon kon geëvacueerd worden. In afwachting van deze spoedoperatie werd nog een scan genomen. In de vooravond ging ik voor het eerst in mijn leven onder volledige narcose voor een operatie. Alles ging nu in een stroomversnelling, men kon niet langer meer wachten.
Mijn accupuncturiste had dus gelijk, mijn darmen geraakten geblokkeerd. Ze had niet door dat dit door een gezwel kwam. Maar noch mijn huisarts, nog de internist hadden dit ook niet gedacht.
Vanaf morgen het relaas van wat na de operatie gebeurde.

De coloscopie 1 jaar later

Dinsdag 16 januari 2007, alles wordt in gereedheid gebracht voor een coloscopie. Een lavement om de darm te reinigen. Ik moest ook iets drinken, maar ik weet niet zeker meer of dat nu voor de gastroscopie of de coloscopie was. Maar ik kon het niet binnen houden, het kwam er dadelijk weer uit. Ik herinner me ook dat ik een sonde in mijn neus kreeg, zodat langs daar eventueel braaksel kon weglopen. Dat braaksel had alle mogelijke kleuren gehad, gedurende die hele periode. Van kleurloos tot groen tot bruin... Van de coloscopie heb ik eigenlijk niets gevoeld. Meer pijn dan dat ik het weekend en 's maandags kon haast niet. Tijdens de verdoving voelde ik helemaal niets meer, ook geen pijn.
Wat er na die coloscopie gebeurd is, vertel ik morgen exact een jaar later.

Vervolg 1 jaar later

Na een weekend helse pijn, eindelijk wat vooruitgang in de zoektocht naar de oorzaak van mijn problemen. Een eerste keer een gastroscopie ondergaan. Ik had er wat bang van, maar men had mij gerustgesteld. Men zou mij wat verdoven, zodat ik er weinig van zou voelen. Dat was 25 jaar geleden met mijn eerste coloscopie niet gebeurd. En het viel inderdaad mee, weinig gevoeld, was goed groggy. De gastroscopie werd gedaan door een vrouwelijke collega van de eerste internist die ons vrijdag had opgevangen. Zij had ons eigenlijk tijdens het weekend niet echt gerustgesteld. Zij waarschuwde ons dat het ernstig met mij gesteld was. Het onderzoek bracht echter niets aan het licht. Maag was wat ontstoken, waarschijnlijk door het vele overgeven, maar van gastritis was zeker geen sprake. Maar dat verklaarde mijn klachten niet. Wat was er dan wel aan de hand? Weer een nacht afzien dus, dinsdag was er een coloscopie voorzien... Hopelijk brengt die iets aan het licht.
Morgen meer...

1 jaar later

Dit weekend is het een jaar geleden dat ik in het ziekenhuis belandde. Toen is de lijdensweg begonnen. Het was al een tijdje bezig. Het fietsen naar het werk ging niet zo goed meer, mijn eetlust was niet meer wat het geweest was. Het weekend van het mosselfeest van de voetbalclub van onze zoon, waren we 's zondags nog eens een keer chinees gaan halen. Die maandag was ik met mijn chef voor mijn werk naar een klant gereden en er 's middags iets gaan eten. 's Avonds de restjes van de chinees opgegeten. Gevolg: een hele nacht overgegeven. Ik ben dan een aantal keren naar mijn accupuncturiste gereden. Zij voelde dat mijn darmen steeds geblokkeerd waren. Ik was ook al kilo's afgevallen. Het was volgens haar belangrijk om te blijven eten. Maar dat ging steeds maar moeilijker. Ik had vroeger al problemen gehad met mijn darmen. Haar man zaliger had me daar vanaf geholpen. Hij vertelde mij geen melkproducten meer te gebruiken. Ik leed aan lactose-intolerantie. Na een tiental jaren gezocht te hebben naar een oplossing voor mijn 'colitis ulcerosa', bleek het stoppen met melk drinken inderdaad te helpen. Stelselmatig verdwenen mijn klachten van diarree. Jarenlang zelfs onder homeopathische behandeling geweest, niets hielp zo goed als een lactose-vrij dieet. Ongeveer 12 jaar was ik klachtenvrij.
Eind 2006 had ik echter andere symptomen. Ik sloeg zelfs dagen over om stoelgang te maken. Het was mijn maag echter die nu parten speelde. Omdat ik het gevoel had dat mijn accupuncturiste mij niet echt kon helpen, ben ik te rade gegaan bij mijn huisarts. Ik had de indruk dat het gastritis was, iets wat ik als middelbare scholier ook al had gehad en ik meende de symptomen te herkennen. Ik was van 18 december 2006 in ziekteverlof en met de medicamenten die mijn huisarts gaf voelde ik wel beterschap. Maandag 8 januari 2007 ging ik terug werken, die dinsdag ben ik ook nog gaan werken, maar daarna niet meer. Ik kreeg niets meer binnen en had ongelooflijk pijnlijke krampen in mijn darmen. Er werd besloten om een gastroscopie te laten doen. Ik moest daarvoor een enorme schrik overwinnen. Een gastroscopie had ik nog nooit gehad, maar een coloscopie wel 25 jaar geleden. En dat was een pijnlijke verschrikking geweest. Maar we moesten nog wachten tot eind januari.
Die vrijdag 12 januari 2007 kon ik het niet meer uithouden van de pijn en ben ik 's avonds via spoed opgenomen in het ziekenhuis in de buurt. De internist die mijn huisarts aangeraden had en die mij opving, viel heel goed mee. Die avond kon nog een echo en een radiografie genomen worden. De gastroscopie kon pas na het weekend. Van degene die de echo nam, kreeg ik de vraag waarom ik had gewacht tot vrijdagavond om binnen te komen. Het begon al goed, het eerste onderzoek dat ik moest ondergaan en al zo een reactie. Gelukkig wist ik toen niet wat mij nog te wachten zou staan, of ik was terug naar huis gereden.
Dit weekend net een jaar geleden was er een van helse pijn!! Zo erg dat ik hallicuneerde dat ik me zelf wel zou genezen door mij gewoon mentaal te focussen op mijn genezing. Ik lag bijna een heel weekend onder de pijnstillers. Ik werd gevoed via infuus. Weinig kunnen slapen. En overgeven, met een vieze smaak...
Wordt vervolgd...