Terug naar huis

Maandag 19 februari 2007 mocht ik eindelijk na twee weken Gasthuisberg terug naar huis. Het werd een pijnlijke rit naar huis. Al die verkeersdrempels deden geen deugd voor mijn buik. Maar ik kon eindelijk rustig thuis gaan recupereren van mijn operatie. We hadden een brief voor de huisarts meegekregen, maar aangezien die een tijdje op verlof was en de omslag niet gesloten was, hebben we die zelf trachten te lezen. Heel wat vakjargon, waar we eigenlijk niets van verstonden. Wat op internet opgezocht en blijkbaar was er tijdens de operatie overwogen om chemo te geven, maar hebben ze dit niet gedaan omwille van mijn zwakke toestand. De kans op complicaties was te groot. We hebben toen wel een tijdje moeten wachten eer we wat meer uitleg kregen van de huisarts. Op 7 maart moesten we op controle en dan zou er beslist worden wanneer de chemotherapie zou starten. Gewoonlijk verliepen er zes weken tussen de operatie en de start van de chemo. Volgens de dokters van heelkunde zou dit in mijn geval wel eens langer kunnen duren. Weer een aantal weken bang afwachten. Ondertussen verliep mijn recuperatie vlotter dan verwacht. Het eerder strenge dieet van in het begin werd geleidelijker aan minder streng. De erge diarree die we hadden verwacht na mijn operatie bleek nog mee te vallen. We konden wat feest vieren voor de verjaardag van mijn zoon en die van mij. Op naar 7 maart.

Tweede week na de operatie

De tweede week had ik vooral in het begin veel moeite met eten. Gelukkig verbeterde dit traag maar zeker. Ook moest ik terug wat beweging krijgen, de kinesist kwam geregeld langs om met mij een wandeling te doen. Eerst met een looprek en uiteindelijk moest ik alleen terug weer trappen doen. Ook dat vergde in het begin heel veel moeite, maar met wat op mijn tanden te bijten is dat wel gelukt. Verder was het verblijf in het ziekenhuis verre van prettig. Wel een kleine anekdote: in de kamer tegenover mij lag eerst een orthodoxe jood, waarvan ik de eerste zaterdag van mijn verblijf alle gebedsstonden kon horen tot in mijn kamer. Hij had wel een luidruchtige familie bij zich, die tot laat op de avond pal voor mijn deur stond te palaveren. De jood maakte na dat weekend plaats voor een roomskatholieke priester, waarvan ik ook hele telefoongesprekken kon mee beluisteren, die niet erg van naastenliefde getuigden. Hij had wel veel bezoek van veel (vooral vrouwelijke) fans. Voor de rest redelijk veel slapeloze nachten. Naast mij lag er een patiënt, die dagen en nachtenlang lag te kermen. Verder veel gepieker die weken over de toekomst van mij en mijn gezinnetje. En wachten tot ik weer naar huis mocht. Uiteindelijk zou dat duren tot na het tweede weekend.

De week van de operatie

Maandag 5 februari 2007 was het zover: mijn darm zou verwijderd worden. 's Zondags middags moest ik terug binnen in Leuven. 's Avonds was de rechterhand van het diensthoofd nog eens op bezoek geweest om mij wat op mijn gemak te stellen. Ik heb hem voor de rest van mijn verblijf niet meer gezien. Aanvankelijk lag ik alleen op een tweepersoons kamer. Maar al vlug werd het bed naast mij in gebruik genomen door een oudere heer uit Heist-op-den-Berg. Hij vertelde mij heel zijn levensverhaal. Toen ze me 's avonds laat terug van de recovery naar de kamer brachten, kon ik de slaap niet vatten omwille van zijn gesnurk. De verpleger bezorgde mij nog oordopjes, maar die hielpen niet echt. Gelukkig werd ik snel naar een éénpersoonskamer verhuisd. Hadden we niet verwacht, want privé kamers zijn in Leuven echt schaars en werden meestal voorbehouden voor patiënten met besmettingsgevaar. De eerste dagen na de operatie verliep de recuperatie goed. Waar ik het meeste schrik had voor gehad, viel best mee. Door de pijnpomp, kon ik de pijn goed verdragen. Ik mocht zelfs al na een paar dagen al beschuitjes eten. Het verplegend personeel waarschuwde mij echter. En inderdaad, de euforie van de eerste dagen maakt plaats voor miserie. Ik begon terug over te geven. Dit was blijkbaar schering en inslag, de meeste patiënten kregen te vlug vast voedsel. Maar de dokters bleken niet te luisteren naar het verplegend personeel. Over de verpleging had ik niet te klagen, zij stonden steeds klaar voor mij, hoewel ze niet gemakkelijk hadden. Enkel 1 nachtverpleger was wat ruwer, maar die stond er ook alleen voor 28 net geopereerde patiënten. De dokters dat was een ander verhaal. Elke morgen stonden ze met een hele troep voor mijn bed, nog voor het ontbijt. Ik was amper wakker. En telkens waren het andere dokters, nooit dezelfde. En paniekvoetbal spelen. Blijkbaar had ik een verhoogde temperatuur en waren mijn witte bloedcellen verhoogd, wat wees op een infectie. Er werd gedacht aan een lek, dus moest ik 's avonds in allerijl nog RX foto's laten nemen. Gelukkig vals alarm, maar ik moest een nacht wachten eer ik daar iets over wist. Ook kreeg ik te horen van het diensthoofd dat hij al tijdens de operatie naar interne had getelefoneerd met de melding dat er uitzaaiingen in het buikvlies waren geconstateerd. Maar toen mijn vrouw daar meer uitleg over vroeg, kreeg zij een nors, ontwijkend antwoord. Mijn eetlust wilde daarna ook niet meer vlotten, wat blijkbaar tweedracht veroorzaakte tussen de dokters: de ene wilde mij zo vlug mogelijk van het vloeibaar voedsel halen, terwijl de andere nog wat wilde wachten. Na overleg met de prof werd er gewacht. Er werd een diëtiste bijgeroepen om alles terug in goede banen te krijgen. Uiteindelijk zou mijn verblijf in het ziekenhuis twee weken duren. Verslag van de tweede week volgt...

De week voor mijn tweede operatie

Na een weekendje thuis terug naar Leuven voor een aantal bijkomende onderzoeken. De zelfde kamer deelde ik nu met een andere patiënt waarbij leverkanker was ontdekt. Met hem klikte het meteen. Nooit een grotere optimist gezien dan hij. Met hem kon ik het leven weer beter aan. Die maandag stond er een coloscopie via mijn stoma op het programma, want van de toestand van dat deel van de darm hadden ze geen idee. Na mijn ontbijt moest ik nuchter blijven en kreeg ik een grote hoeveelheid te drinken om mijn darmen leeg te krijgen. Iets na de middag kwamen ze mij halen om naar de onderzoekskamer beneden te gaan. Ik heb daar gezeten tot half vier voor ze coloscopie uitvoerden. Ik werd deze keer nog meer verdoofd dan de eerdere coloscopies langs de anus. Van na de coloscopie herinner ik me weinig, maar mijn vrouw vertelde me later dat ze mij nog nooit in zo een dronken toestand heeft gezien. Ik probeerde telkens hetzelfde verhaal te vertellen dat de man die naast mij in de wachtzaal voor de coloscopie zat, deed. Ik trok constant mijn pyjama omhoog om mijn stoma te controleren die blijkbaar lekte, in het bijzijn van mijn kamergenoot en zijn familie. Gelukkig kon die ermee lachen. Ik had trouwens nog gezegd dat ze in Leuven lekkere duvel schonken... Ik belde ook geregeld voor de verpleegster, maar tegen dat die er was, was ik vergeten waarvoor ik belde. Ze hebben dan maar mijn middagmaal, dat was blijven staan, terug opgewarmd en daarna was ik weer de oude. 's Anderendaags stond alles in het teken van waar, door wie en wanneer er gediagnosticeerd dat ik colitis ulcerosa had. Het was zolang geleden dat ik niet meer wist waar dat was. Ze hebben zelfs gebeld naar het ziekenhuis waar ik dacht dat het gebeurd was, maar daar wisten ze van niets. Het was wel belangrijk, want als er duidelijk een bewijs was van colitis ulcerosa, dan werd mijn hele dikke darm verwijderd en anders maar een halve meter rond de tumor. Het feit dat ik al meer dan 10 jaar klachtenvrij was, na het laten van melkproducten en dat het wel eens lactose-intolerantie zou kunnen zijn, werd gewoon naast zich neergelegd. Dinsdag avond, zelf was ik samen met mijn vrouw bij de anesthesist om nog wat inlichtingen over en voor de operatie uit te wisselen, kwam de verantwoordelijke professor samen met de assistent tegen mijn schoonmoeder, die op mijn kamer was gebleven, vertellen dat ze niet mijn hele darm zouden verwijderen. Wij met een gerust hart naar huis.
Die vrijdag was ik even een bezoekje gaan brengen aan mijn collega's, toen mijn vrouw mij vertelde dat onze huisarts ons die avond wilde zien. Zij had op eigen initiatief naar Leuven gebeld om eens te horen wat de verdere planning was. Wij waren naar huis gestuurd met de mededeling dat ze ons zouden bellen wanneer ik terug moest binnen komen voor de operatie. Tegen onze huisarts wisten ze te vertellen dat uit de biopsie die ze bij de coloscopie hadden genomen bleek dat er 'uitgedoofde' haarden van colitis ulcerosa waren gevonden en dat ze mijn hele darm zouden verwijderen. Ze waren wel van plan mij te bellen dat weekend om mij op te roepen voor de operatie die de volgende maandag zou doorgaan, maar ze zouden ons niet op voorhand verwittigen dat mijn hele darm eruit ging. Ze wisten wel dat we daar heel veel schrik voor hadden uit de gesprekken die we daarvoor hebben gehad. Waarom iets verwijderen dat nog goed was? Ik had jaren geleefd met veel diarree, ons sociaal leven was een hele tijd onbestaand geweest en we vreesden, dat als ik mijn darm kwijt was, dit terug zou komen.
Nu zouden ze me net voor de operatie voor een voldongen feit stellen. Want ze konden me niet garanderen, dat als mijn dikke darm weg was, ik terug zou kunnen functioneren als de laatste 10 jaar. Ons vertrouwen in de artsen, die we eigenlijk een beetje terug aan het krijgen waren, kreeg een eerste deuk. Maar dat was de eerste en nog niet de laatste...
Come and see next time!!!

Naar Leuven

Na de klap van het slechte nieuws, hebben we samen met ouders en schoonouders alles eens op een rijtje gezet. We zijn tot de slotsom gekomen om de behandeling verder te zetten in Universitair Ziekenhuis van Leuven. Niet dat we ontevreden waren van het ziekenhuis waar we toen waren. Integendeel, de opvang daar was goed. Maar in Leuven hadden ze toch meer ervaring met zulke dingen. We brachten de verpleging van onze beslissing op de hoogte. De assistent kwam ons melden dat hij de chirurg, afdelingshoofd van de dienst heelkunde waar ik lag, op de hoogte zou brengen van zodra hij bereikbaar was. 's Anderdaags kwam het afdelingshoofd voor zijn dagelijkse ronde en al gauw bleek dat hij niet op de hoogte was gesteld van onze beslissing. De hoofdverpleegster was er bij en gaf geen kik, ondanks het feit dat zij ook van onze beslissing op de hoogte was. Was heel vreemd. De dokter was duidelijk heel ontgoocheld, hij was ervan overtuigd dat hij in samenspraak met het afdelingshoofd van de dienst interne ziekte mij kon helpen. De tumor moest zo gauw het kon, verwijderd worden. Maar hij respecteerde wel onze beslissing. Tijdens die week kwam de internist nog eens op bezoek en hij wist me te vertellen, dat hij, moest ik nog op zijn dienst hebben gelegen, mij had geadviseerd had om naar Leuven te gaan. Hij werkte trouwens één dag per week zelf daar. Hij ging dan ook mijn dossier introduceren bij Prof. Van Cutsem, afdelingshoofd van de dienst Digestieve Oncologie in Gasthuisberg. Die donderdag 25 januari kon ik al overgebracht worden naar Leuven. De eerste keer in mijn leven met ambulance meegereden. Het waren koude dagen toen. Ik kwam op een tweepersoonskamer terecht. De eerste twee dagen lag ik naast een man die voor chemo kwam voor slokdarm kanker. Ik had weinig contact met hem, hij sliep veel en ik moest een aantal onderzoeken ondergaan. Met het weekend mocht ik naar huis.

Het verdict 1 jaar later

Het was de maandag dat we de uitslag kregen van het lab. De internist had ons drie dagen gezegd dat de uitslag op zich kon laten wachten. Maar het weekend kwam er dus bij. Na het lange wachten, kregen we dus het slechte nieuws. Er waren kwaadaardige cellen ontdekt in de biopsie. Kanker dus. Waarom had ik zolang gezond geleefd? Nooit gedronken, gerookt... Hadden wij ons deel van het leed dan nog niet gehad. Ik had er vroeger wel eens voor gevreesd, maar de laatste 12 jaar had ik me opperbest gevoeld. Geen haar op mijn hoofd dat er aan zou denken darmkanker te krijgen. Mijn wereld stortte in mekaar. En niet alleen die van mij, die van mijn vrouw en kinderen ook. Waaraan hadden we dit verdiend? Ik was de dagen daarvoor vrij optimistisch geweest. Maar dit nieuws was een hele dobber om te slikken.

De eerste dagen na mijn stoma operatie...

Een eerste maal terug wakker worden uit de narcose voelt vreemd aan. Ik weet nog dat ik vroeg om te gaan plassen, maar de verpleger zei me dat ik een blaassonde had. Na even in de recovery kamer, kon ik naar een kamer op de afdeling heelkunde. Stilaan verdween de sufheid van de eerste dagen. De sondevoeding werd na een tijdje vervangen door vaste voeding. Wel een paar slapeloze nachten gehad. Ik werd door twee stevige verpleegsters ingewijd over de tijdelijke stoma. Het was een hele opluchting dat de hevig buikpijnen verdwenen. Het was alleen wat afwachten op de uitslag van de biopsie van het lab. Dat duurde langer dan verwacht, uiteindelijk moesten we wachten tot na het weekend.